苏比亚论坛 2015北京罕见病/孤儿药论坛旨在结合中国罕见病状况和成熟国家的成功经验，探讨中国罕见病/孤儿药的现状和法规体系建立，为推动“孤儿药”创新研发和改善远未满足的中国罕见病患者的需求和治疗状况而努力。论坛邀请中美有关专家学者和企业家深入讨论罕见病群体治疗状况和创新新药研发及法规体系建立，并将安排专题讨论会后以报告形式提交给相关机构参考。 为国家孤儿药立法和出台政策提供参考建议。

2015北京罕见病/孤儿药论坛

我们诚挚地邀请您参加 “2015北京罕见病/孤儿药论坛，暨中国临床需求与医药创新研讨会 ”，共同交流，共同探索，为中国孤儿药政策出台和法规建立而努力。

主办单位：国家卫计委卫生发展研中心，中美生物医药创业投资促进会（Sino-US Biomedical Investment Association），中美生物医药“苏比亚(SUBIA)论坛”

会议日期：2015年7月10日(星期五)

​会议时间：8:30 - 21:00 

会议地点：北京亦庄经济技术开发区，科创六街88号商务中心多功能厅

8:30 - 9:00 注册报到
9:00 - 9:10 论坛开幕 主持人 牛洪森博士
7月10日上午（Session 1）罕见病主题论坛、分会场主席: 李斌博士
9:10 - 9:40  《罕见病防治现状与法规制度》，李定国主任，上海市罕见病防治基金会理事长，上海市医学会罕见病专科分会主任
9:40 - 10:00 《罕见病的过去、现在和未来》，尹烨， 医学总裁，华大基因
10:00 - 10:20 《中国罕见病群体生存状况》，黄如方主任，罕见病发展中心
10:20 - 10:40 茶歇
7月10日上午（Session 2）
罕见病/孤儿药研发政策
分会场主席: 李定国主任 
10:40 - 11:10 《罕见病制度30年经历与中国新药创新激励机制探讨》，易八贤博士，中国医药工业研究院副院长
11:10 - 11:40 《美国FDA的孤儿药政策和美国开发孤儿药的策略与实践》，杜涛博士，美国汉佛莱医药顾问有限公司合伙人／原美国FDA审评官员
11:40 - 12:10 《加强中国临床需求与医药创新体系研究》，程龙博士，国家卫计委发展研究中心教授  
12:10 - 12:30 《关于中国罕见病用药法规体系建立》，国家食品药品监督管理总局
12:30 - 13:00 午餐
7月10日下午 （Session 3）
罕见病/孤儿药研发
分会场主席：郑维义博士
13:00 -13:20   《肿瘤孤儿药的研发》，龚兆龙博士，思路迪医药（3D Medicines）CEO/原美国FDA药品审评中心审评官员
13:20 - 13:40  《神经遗传病治疗现状及罕见病群体支持》 顾卫红博士，中日医院神经内科运动障碍与神经遗传病研究中心负责人/中国罕见病杂志编委
13:40 -14:00 《孤儿药临床研究设计与全球开发战略》，张丹博士，方恩医药发展有限公司首席执行官
14:00 - 14:20 《孤儿药安全风险评估和管理》，李浩博士，泰格医药首席医学官
14:20 - 14:40   《孤儿药市场开发和药品报销》， 宣建伟博士，国际卫生经济学会亚太分会顾问委员会主席
14:40 - 15:00 茶歇
7月10日下午 （Session 4）
孤儿药研发与罕见病治疗
分会场主席：吴小兵教授／薛京伦教授
15:00 - 15:20 《罕见病的基因治疗》，董小岩博士，美中生物技术产业集群创新联盟理事长，北京五加和分子医学研究所董事长
15:20 - 15:40《基因治疗药物研发的新趋势及市场化前景》，肖啸教授，美国北卡罗莱纳大学
15:40 - 16:00 《创建开放平台,让罕见病诊治不再罕见》，潘公华博士，药明康德副总裁，博士360业务部负责人
16:00 - 16:20 《中国一类孤儿药研发实例-创新是合理的出路》，刘宏宇博士，北京德益阳光生物 总经理
16:20 - 16:40《青岛经验 - 建立有中国特色的罕见病医疗体系》 ，刘军帅处长，青岛市社会保险事业局
16:40 - 17:40 圆桌论议/问答互动，分会场主席： 周向军博士/杜涛博士
17:40 - 17:50 闭幕致辞 （牛洪森博士）及全体合影
18:00 - 19:00 晚餐
19:00 - 21:00 分组讨论与提案，主持人：易八贤，龚兆龙，程龙，牛洪森