会议介绍
罕见病发展中心（CORD）将联合同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心及壹基金于9月18-19日在北京共同主办第四届中国罕见病高峰论坛（The 4th China Rare Disease Summit），我们诚挚邀请社会各界广泛参与。
第四届中国罕见病高峰论坛
相较于欧美等发达地区，中国罕见病事业还处于初级发展阶段，罕见病群体普遍面临诊断难、缺医少药、社会融入困难以及政策保障缺失等客观问题，中国罕见病高峰论坛作为国内最大规模的综合性论坛，旨在加强各利益相关方的交流与合作，通过行业专家的权威观点呈现和碰撞，为中国罕见病的行业发展及良好政策环境的建立发挥重要作用。
过去三届论坛在各方的共同努力下已经得到了很多发展，我们也看到了有越来越多的政府部门、临床医生、医药公司、基因检测机构以及社会力量开始参与其中，在罕见病研究、诊断、治疗和政策层面的推动都具有非常重要作用。所以今年的高峰论坛希望能够联合更多的合作伙伴，搭建一个更加专业和多方参与的对话平台，我们期待您的参与。
本届大会重点关注
罕见病领域的政策发展
患者的诊断和技术发展
基础研究和临床治疗
基因检测技术的应用
孤儿药的研发和市场准人
患者及患者组织的作用
利益相关方的交流和合作
欧美最前沿的行业动态
参会者构成
大会规模300人，病友及家庭10％、患者组织10％、医生／专家15％、行业研究者5％、政府部门5％、医药企业15％、基因检测机构8％、媒体10％、基金会及NGO10％、其他12％
本届亮点
超过30家的多方合作伙伴
行业最权威、最务实的讲者分享
更有效的国内政策参考和指引
国内外资深专家的前沿观点碰撞
更聚焦、更深入的分论坛研讨
更充分、更多方的讨论和交流
时间：2015/9/18-2015/9/19
地点：北京JW万豪酒店
发起方／主办方：罕见病发展中心（CORD）
联合主办：同济大学附属第一妇婴保健院、北京大学医药管理国际研究中心、壹基金
支持单位：European Organisation for Rare Diseases（EURORDIS）、北京中广国际旅行社有限责任公司