会议介绍
会议议题
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罕见病临床研究 |
罕见病诊断 |
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中国罕见病流行病学调查 |
基因测序与其他组学技术 |
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罕见病病人注册数据库 |
罕见病登记数据库与数据挖掘 |
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罕见病样本库 |
罕见病诊断经验 |
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罕见肾脏病、骨科疾病、神经系统疾病、皮肤病等 |
遗传学新技术 |
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渐冻人、戈谢病、庞贝病、黏多糖症、结节硬化症等 |
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罕见病治疗的前沿研究 |
罕见病公益 |
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罕见病的新机制、新靶点及新干预 |
罕见病研究伦理 |
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“孤儿药”研发与临床试验病患招募 |
罕见病医保 |
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再生医学与细胞治疗 |
国家政策、计划与法规 |
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基因编辑等基因治疗手段与罕见病治疗 |
罕见病公益组织：如何关爱罕见病患者 |
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罕见病药物在中国 |
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刘光慧/中科院生物物理所/ 袁云/北京大学第一医院神经内科/ 杨泽/卫生部老年医院衰老研究所/教授 江涛/北京天坛医院/ 曲静/中科院动物所/ 周中军/香港大学/ 刘宝华/深圳大学医学部/教授 姚骏/清华大学/ 陈义汉/同济大学医学院/ 贾伟平/上海第六人民医院/ 孔祥银/中科院上海生命科学研究院/ 张学军/安徽医科大学/ 谢丽娟/上海市罕见病防治基金会/ 王晨光/清华大学法学院卫生法研究中心/ 常寒婴/中华慈善总会/ 黄如方/中国罕见病发展中心/ 丁洁/北京大学第一附属医院/ 刘丽/广东省广州市儿童医院/ 李定国/上海新华医院/ 韩冰/北京协和医院/ 郑青/上海仁济医院/ 张成/中山大学附属第一医院/ 罗学群/中山大学附属第一医院/ 陈楠/上海瑞金医院/ 顾学范/上海市儿科医学研究所/ 马端/复旦大学出生缺陷研究中心/ 奚益群/上海市儿童医院/ 肖江喜/北京大学附属第一医院/ 黄国英/复旦大学附属儿科医院/ 梅长林/上海长征医院/ 刘志红/南京军区总医院/ 魏珉/北京协和医院/ 邵宗鸿/天津医科大学总医院/ 方卫华/北京阜外医院/ 董强/复旦大学附属华山医院/ 张永红/北京儿童医院/
【会议门票】参会费用：4月12日前，1400元/人；4月12日后，1700元/人。费用包含会议资料、午餐、茶歇。
【会议通知】2014年，“冰桶挑战”使得对罕见病的关注进入大家的视野。世界卫生组织将“罕见病”定义为：患病人数占总人口的0.65‰至1‰之间的疾病。由于各国(地区)的疾病谱并不相同，很多国家(地区)对罕见病的认定都制定了自己的标准。我国迄今对罕见病的界定还没有明确的官方标准。目前全球已确认的罕见病有5000～6000种，约占人类疾病的10%。我国各类罕见病患者总数应有千万人之多。
单种罕见病的病患数量少，因此所能获得的研究和投入也少，目前医学界对很多罕见病缺乏诊断和治疗经验，很多罕见病无对应的治疗药物。有治疗方法的罕见病药物也比较昂贵，很少能进入医保，给患者带来很大负担。部分罕见病患者家庭因病致贫，生活艰难。罕见病患者在接受教育和融入社会方面也面临种种困难。
2015罕见病论坛以“关爱罕见病患者”为主题，通过汇聚国内知名的基础和临床罕见病专家和公益组织，研讨罕见病发病机制、诊断和治疗领域的进展，为我国建立全国罕见病数据库和样本库献计献策。本次论坛设有专题报告、圆桌会议、头脑风暴、讲听互动、名片交换和展台展示等多种形式，旨在增强广大医师、科学家对罕见病的认识，提高诊治水平。并希望以此为契机，促进社会增加对罕见病患者的关爱，推动相关法律政策的制定。
为此，我们热忱的邀请您参加本次研讨会，与您相聚在上海！
组织机构
主办单位：生物谷
时间地点
会议时间：2015年4月23-24日
会议地点：上海好望角大饭店
